— Я не самый подходящий герой. Никакого героизма и не было. Думаю, мне грех жаловаться, потому что я, наверное, и половину не пережила того, что пережили некоторые мамы, − рассуждает Людмила – мама двоих деток, младший их которых родился с синдромом Дауна.
Семья Сытник. Фото: Михаил Радченко
Людмила – старшая из восьмерых детей в семье − приехала в Могилёв по распределению на Химволокно. Задерживаться в нём не планировала, но через год знакомства с будущим мужем вышла замуж. Так и живёт с семьёй уже 10 лет в Могилёве. Как человеку с юго-запада Беларуси, его культура для Люды была чуждой.
На двенадцатой неделе второй беременности во время УЗИ Людмиле сказали, что вероятность того, что у ребёнка синдром Дауна составляет 1 к 2. Ей предложили сделать амниоцентез – процедуру, которая позволит уточнить диагноз. Так как существовала вероятность навредить плоду, от такой диагностики Людмила отказалась. В это время её супруг находился в командировке. По телефону сообщать новость Люда не стала и осталась с этой мыслью наедине.
«..желать смерти своему ребёнку – это убийство»
— Когда я узнала об этом, конечно мне пришлось пройти через определённые переживания. Мы же верующие, поэтому мы не будем делать аборт. Но у меня возникла мысль, что если он нездоровый – пусть лучше дело закончится выкидышем. Она была не долго, её сменила другая: желать смерти своему ребёнку – это убийство. И несколько дней была эта борьба: я не должна желать смерти своему ребёнку. За всё время это были самые тяжёлые переживания. Мне не хотелось думать на эту тему. Мне хотелось уснуть и не просыпаться. А когда проснусь – будто бы этого ничего и не было, − рассказывает Людмила. Беременность протекала сложно. Постоянно всплывали какие-то моменты, которые врачи не могли объяснить кроме как генной патологией. С 10 недели беременности Люда почти беспрерывно была в больнице.
— Я знала, что мне нужно принять этого ребёнка независимо от того, каким он будет. Я помолилась и сказала: «Да, Бог. Я принимаю этого ребёнка, даже если он какой-то не такой». После такого, как я приняла его, мне стало легче, ушло желание не просыпаться — героиня делится своими переживаниями, а её глаза застилают слёзы. Но не слёзы горечи или скорби, а скорее светлой любви к Кирюше и сожаления о своих мыслях в то время. − На каждом УЗИ что-то находили. То околоплодных вод мало, то он плохо растёт, то ещё что-то…
Когда муж Людмилы вернулся из командировки и узнал новости об их сыне − сначала промолчал. После он почитал в интернете о синдроме и поддержал супругу. Сказал, что всё это не страшно, а с ребёнком всё будет хорошо. Родился малыш немного раньше срока.
— Кирюша родился для этого диагноза слишком здоровым. Он плохо рос, мне говорили, что он родится максимум два килограмма, а он родился 2,300. Не хватило до нормы двести грамм. Обычно мамам сразу на родильном столе говорят (с синдром малыш или нет – прим. автора), а мне ничего не сказали. А я же знаю, что вероятность там один к двум… У меня так сердце колотилось: «что скажут?». Врач, которая делала кесарево, сказала, мол, не волнуйся, хорошенький ребёночек родился. Потом уже пришла заведующая детским реанимационным отделением (а его положили в реанимацию как маловесного и недоношенного) и сказала мне: «У вашего ребёнка фенотипические признаки детей с синдромом Дауна». Ну, и стало ясно… Как бы это так сказать? Не пронесло, − улыбается Людмила.
«Обижаться на людей, которые что-то там неправильно сформулировали не со зла, мне кажется, глупо»
К сожалению, на сегодняшний день часто диагноз синдром Дауна всё ещё воспринимается как приговор, а о людях с синдромом говорить не принято. В семье Сытник, к счастью, бабушки с дедушками новость о солнечном малыше восприняли спокойно. И здесь Людмила получила поддержку.
— Я вообще даже ни от своих, ни от чужих не встречала какого-то такого негатива или неприятия… Я лично, во всяком случае, не сталкивалась. Мы особо не афишировали, но и не скрывали. Кто знает – знает, кто спросит – ответим. Как-то так. Ну, бывало, что люди в силу своего невежества могли вопросы некорректно сформулировать, но не более. Обижаться на людей, которые что-то там неправильно сформулировали не со зла, мне кажется, глупо.
— Мне его сразу показали, в принципе. Такой маленький, смешной. Я ничего такого не заметила. Медсестра знакомая там работала, тоже сказала, что сильно то и не заметно. Бывают детки, у которых это ярче выражено внешне. Мне только тогда казалось всё время, будто у него глаза недопрорезаны, особенно когда он спал, − смеётся мама солнечного мальчика, − такой интересный, щекастенький мальчик. Мы неделю с ним пролежали в лавсановской больнице, после этого нас перевели в областную детскую на дообследование, потому что такие дети часто рождаются с сильными пороками. Как правило, это порок сердца. А у него сердце сразу шумело очень… Но потом оказалось, что это овальное окно. Так как он маловесный, ему ещё и зонд сразу поставили. Врачи нормально относились. Не было такого, чтобы кто-то предлагал отказаться. Нет… С сочувствием относились, с пониманием. Ещё одна врач сказала, что, мол, вы вообще никому не верьте, пока не придут анализы и не подтвердят. Анализ, чтобы узнать, есть ли патология, делается месяц. Я читала, что первое и самое главное, что им нужно – это любовь, принятие своих родителей и постараться обеспечить им грудное вскармливание. Вес он набирал очень быстро, в областной заведующая даже не поверила, что он столько набрал, отправила перевзвешивать. Да и в принципе врачи говорили, что он слишком здоровый для такого диагноза.
«В каких бы обстоятельствах жизни и трудностях мы не находились, всегда есть то, за что можно благодарить весь остаток жизни»
— Пока не пришёл результат генетического анализа, у меня в сердце была надежда, что синдром не подтвердится. Но у меня была такая мысль, что даже если подтвердится, и даже если Бог больше ничего для Кирюши не сделает, то того, что он уже сделал, будет достаточно, чтобы благодарить Его всю оставшуюся жизнь. В каких бы обстоятельствах жизни и трудностях мы не находились, всегда есть то, за что можно благодарить весь остаток жизни. Просто когда нам трудно, мы концентрируемся на трудностях и забываем, сколько есть хорошего. Я тогда начала вспоминать, сколько есть хорошего… Что он здоровый, что у него никаких проблем с пищеварением нет, и самое главное – что у него сердце здоровое.
«Мамы, которые ожидают такого ребенка или у которых он уже родился, должны дать себе возможность полюбить его»
— Не зря их называют солнечные дети. Они как-то по-особенному любят. Мамы, которые ожидают такого ребенка или у которых он уже родился, должны дать себе возможность полюбить его. И это возместится. Он воздаст за это такой любовью, как никакой другой ребёнок.
Кирюша не разрешает при нём кричать, сразу рот рукой закрывает. Или когда на него ругаешься – он жалеться сразу… Ещё он очень чуткий. Он видит, когда тяжело или трудно. Да, он немножко медленнее развивался, чем остальные. Но в целом – в пределах нормы. Нам поэтому довольно поздно дали инвалидность, потому что не за что было давать. Сейчас самые большие трудности с ним – это его речь и упрямство. Но эти же сложности и у обычных детей бывают. Мы его водим в садике к логопеду-дефектологу и ещё занимаемся платно, читаем с ним, делаем разные упражнения. С полутора лет мы ходили с ним на развивашки с обычными детками. В семье, в социуме – каких-то проблем нет, это такое солнышко, которое всех любит и жалеет.
«…не нужно воспринимать рождение ребёнка с синдромом как наказание. Это тоже благословение.»
В Беларуси родители солнечных детей объединились в организацию «Даун синдром. Инклюзия». В ней состоит и Людмила. Общаясь с родителям таких деток, есть возможность получить реальную поддержку и заполнить информационные пробелы. Существует и аналогичная христианская группа поддержки родителей в соцсетях.
— Сперва у меня были вопросы к Богу. За что? Я что, самая плохая? Я воспринимала это как наказание, мне казалось, что это нечестно. Но потом я поняла, что какая бы трудность не пришла, с Богом гораздо легче её пройти, чем без него. Да, я могу обидеться, «хлопнуть дверью» и уйти от Него. Но мне-то ещё тяжелее от этого будет… И я не должна обижаться и что-то предъявлять. В конце концов, Бог мне ничего не должен. Всё, что нужно было сделать – он уже сделал. Поэтому я наоборот должна быть ближе к Нему, и чем я буду ближе – тем мне будет легче. В Библии написано, что дети — это благословение. Не написано, что обычные дети – благословение, а такие – наказание. Поэтому, не нужно воспринимать рождение ребёнка с синдромом как наказание. Это тоже благословение. Да, может придётся пройти через определённые трудности, больницы. Но это уникальный шанс любить и быть любимым. Потому что так, как они любят – другие дети не полюбят. Не нужно отказываться от такой возможности. Это просто подарок.
